Prof. dr. Rahajuningsih: Hemofilia Belum Tertangani dengan Baik

Berkenaan dengan Hari Hemofilia sedunia pada 17 April mendatang, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) menggandeng Novo Nordisk untuk menggalang program "Upaya Menghilangkan Kesenjangan dalam Penanganan Hemofilia" di Indonesia.  Menurut Sekretaris HMHI Prof. dr. Rahajuningsih Dharma Setiabudy, program ini bertujuan untuk memberikan dan menyebarkan edukasi mengenai penanganan hemofilia di Indonesia, dam membangun fondasi untuk menunjang fasilitas medis bagi pasien hemofilia.

Kepada Elva Setyaningrum dari politikindonesia.com, usai acara Diskusi dengan HMHI dalam Mencanangkan Program Penanganan Hemofilia di RSCM, Jakarta, Kamis (12/04), Rahaju menyebut, data tahun 2011 menunjukkan jumlah pasien penyakit ini di Indonesia mencapai 1.338 orang.

“Tapi perkiraan kami, jumlahnya bisa mencapai 20 ribu orang. Hal ini karena keterbatasan informasi dan rendahnya pengetahuan masyarakat tentang Hemofilia ini," ungkap Guru Besar Ilmu Patologi Universitas Indonesia ini.

Selain hemofilia, masih banyak penyakit perdarahan lainnya dengan angka kejadian kurang lebih 1 dari 1000 perempuan dan pria. Namun begitu 75 persen dari mereka masih mendapatkan pengobatan yang minim atau bahkan tidak mendapatkan pengobatan sama sekali, terutama di negara berkembang seperti Indonesia.

"Hal ini dikarenakan biaya pengobatan relatif mahal dan fasilitas diagnostik yang kurang lengkap. Di negara maju, penanganan hemofilia dan penyakit perdarahan lain telah lebih baik dan optimal sehingga pasien dapat hidup normal," paparnya.

Dalam kesempatan itu, ia mengungkapkan lebih jelas lagi mengenai bagaimana seseorang bisa menderita hemofilia, seperti apa gejala yang diderita. Bagaimana cara penanganannya. Berikut petikan wawancaranya.

Penyakit hemofilia adalah penyakit dengan gejala pendarahan yang disebabkan kekurangan zat dalam darah yang menyebabkan darah itu tidak bisa beku. Hemofilia didapat sejak lahir dan bukan merupakan penyakit yang menular.  Penyakit ini diturunkan melalui gen orangtua.

Gen merupakan salah satu bagian dari kromosom. Ada 2 jenis kromosom, yaitu X dan Y. Kombinasi dari kromosom itu akan menentukan jenis kelamin anak yang akan dilahirkan. Seorang anak perempuan memiliki 2 kromosom X dan laki-laki, satu kromosom X dan satu Y. Sedangkan hemofilia diturunkan melalui kromosom X.

Jadi seorang laki-laki penderita hemofilia akan menurunkan gen hemofilia pada semua anak perempuannya. Bagi perempuan pembawa sifat, setiap kelahiran berpeluang menurunkan 50 persen gen hemofilia. Penyakit ini diderita seumur hidup.

Gejala klinis yang terjadi adalah pendarahan pada setiap organ tubuh. Kadang pendarahannya bisa dengan mudah dilihat dan juga tidak bisa dilihat. Biasanya pendarahan terjadi setelah adanya benturan atau pembedahan. Misalnya pendarahan sendi, otot, kulit dan otak. Tapi bayi menderita hemofilia jarang sekali mengalami pendarahan. Pendarahan pada bayi akan terjadi saat mulai belajar merangkak. Pendarahan karena luka akan berlangsung lebih lama, terutama pada bagian mulut, hidung dan lidah.

Terdapat 2 jenis hemofilia yaitu hemofilia A karena kekurangan faktor VIII dan hemofilia B karena kekurangan faktor IX. Penderita hemofilia A bisa ditemukan di seluruh dunia sekitar 80 persen dan umumnya tidak mengenai ras tertentu. Kedua jenis hemofilia tersebut mempunyai gejala yang, yaitu pendarahan tetapi pengobatannya berbeda.

Penyakit ini tidak bisa dilihat dengan mata. Untuk mengetahuinya, selain ada riwayat pendarahan yang tidak normal dan gejala kliniknya juga harus dilakukan pemeriksaan laboratorium secara khusus, sehingga para dokter ahli bisa memberikan obat yang tepat dan mengambil tindakan selanjutnya.

Ada 2 penanganan terhadap penyakit ini bisa langsung dilakukan pengobatan untuk pencegahan terhadap pendarahan (faktor pembekuan). Semua tergantung dari pendarahan yang dialami dan kondisi seorang pasien. Tapi kalau di Indonesia masih dilakukan terhadap pencegahan, hal ini berbeda dengan yang terjadi di luar negeri yang langsung dilakukan pengobatan.

Dengan penanganan yang baik, penderita hemofilia merupakan sumber daya manusia yang berkualitas dan produktif, sama seperti orang normal. Sayangnya, di negara yang sedang berkembang seperti Indonesia, penanganan penyakit ini belum sepenuhnya memuaskan. Sehingga cukup banyak penderita hemofilia yang menjadi cacat dan kesulitan mendapatkan lapangan pekerjaan.

Tindakan sementara yang harus dilakukan adalah RICE, singaktan rest, ice, compression dan elevation. Rest adalah meletakan lengan atau kaki yang mengalami pendarahan diatas bantal dan jangan menggerakan persendian yang terluka. Ice adalah mengkompres luka dengan es untuk memperlambat laju pendarahan. Compression adalah membalut luka dengan perban elastis dan tekan luka dengan perban. Elevation adalah letak bagian tubuh yang mengalami pendarahan ditempat yang lebih tinggi dari posisi jantung. Tindakan ini bisa menurunkan tekanan pada bagian yang terluka sehingga bisa memperlambat lajunya pendarahan.